2016年12月18日 (日)

腸閉塞_入院回顧録_(回復食)

引き続き、人生初の腸閉塞(疑い)での絶食治療入院の回顧録です。


4日間の絶飲食生活にも終焉が訪れます。絶食後は、お腹がびっくりしないように殆ど腸に残らない優しい食べ物(というか飲み物?)から始まります。

■18日〜21日昼 絶食■

■21日夜〜25日朝 3分粥+低残渣■
003_5
お粥とゆうか重湯?からスタート。低残渣は、腸に残りにくいおかずです。野菜は、白菜ほうれん草タマネギが主流。これでもかってくらい柔らかくにてあります。お味噌汁の具はお麩のみ。卵豆腐、ジャガイモ、皮なしカボチャ、里芋も頻出。果物はピューレ状になったものが出てきます。
献立の構成は単調です。
それでも、、、あぁ、1日3回、起き上がってお椀を手に持って口に運ぶという動作ができるって素晴らしい!
人間の活力は物を噛み飲み込む事から生まれる事を身を持って実感します。

最初は1/3くらいの量から、段々量を殖していくように指示されました。。うぅ、残すのは辛いですよ。先生。

24日レントゲン。相変わらずガスがいるが多少は改善しているとの事。ついでに24日で高気圧酸素療法は終了。うーむ、効果はあったのだろうか・・・?







■25日昼〜27日夜 5分粥■
0055分粥に昇進。ちょっと米粒が見えるー♪
おかずは引き続き低残渣です。桃が粉砕されている様子をご確認下さい。

26日から点滴がとれました。
お腹が張る感覚があり、不安を感じつつも27日のレントゲンで多少の改善が見られるとの事で5分粥から卒業。

産婦人科で子宮内膜症の疑いありと診断される。。。と、いっても経過観察のみ。

この頃、お通じがあまりありませんでした。










■28日朝〜28日夜 全粥■
00全粥☆
普通のお粥です。米食べてるなー
おや??バナナがバナナの姿で登場。
バナナは消化にいいのかな?

これで441kcalです。お粥が丼で出てきてびっくりです。





28日、便秘から一転下痢になる事件発生。しかし、全粥からも卒業する事に。ちょっと不安。









■29日朝〜31日昼 米飯(低残渣)■
00_2ご飯だーーー!!
美味しいよー(涙)
でも、お米の量が多い。
230gです。丼級のお椀での登場に驚きました。
でも、まだ桃が粉砕されてるなー。

29日、まさかの生理。14日周期で来てしまった。色々あるなー。。

31日レントゲン。ガスの量は減っているものの消えておらず、退院の目処立たず。ここにきて足踏み気味。












■31日夜〜2日昼   米飯(低残渣(緩解))■
00_3低残渣にもレベルがあるらしい。
調理法に大きな違いを感じないような気がするけど量が増えたような気がする

ご飯の量が230g→210gに。

















■2日夜〜6日朝     常食■
00_4
つ、ついに。下界での生活が現実味を帯びてゆく。

あぁ、生の野菜。何日ぶりだろう。
噛み噛み。

5日のレントゲンで悪化が見られなかった為退院へ。

下界での生活は消化の良いものを心がけて過ごします。

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2016年11月12日 (土)

腸閉塞_入院回顧録_(H28/10/17-10/21 絶食生活)

人生初の腸閉塞(疑い)での絶食治療入院の回顧録を残そうと思います。
腸閉塞は、手術後の癒着が原因となる事が多いようですが私の場合は腸にガスが大量に溜まり正常に動いてない事により引き起こされた腹痛。
しかも、私の腸は人とは違う巻き方をしているらしい事も発覚しました。それが要因なのか、長年、プレドニンや免疫抑制剤などの強い薬を飲み続けたのが要因なのか分かりませんが、とにかく腸が動いていない。そんな時は、薬で腸を動かしたりせず、腸を休ませて腸が正常に動き出すのを待つそうです。
17日 朝(オールブラン、牛乳、バナナ、サラダ、目玉焼き) 昼(絶食) 夜(絶食)
会社→個人病院(腹部エコー・CT)→総合病院(CT)→総合病院(像影CT)→入院。とにかく過酷な1日でした。
18日 朝 - 21日昼(絶飲食)
点滴につながれ、ぼんやり過ごす日々。何度も入院を経験した事がある私としては入院の山も谷もない一本道の平坦な生活には慣れているつもりでしたが、甘かった。
「1日3回食べる」という起伏
それがなくなった時、私の気力は無となった。テレビさえ見る気も起きません。
食べるという事の重要性を再認識できたのが最大の収穫でした。
19日から高気圧酸素療法を開始しました。カプセルに入って1.3気圧ほど上げた状態で60分。腸を動かす効果が期待できるとの事。
絶飲食でしたが、プレドニン、ネオーラル、ラベプラゾール(胃薬)、ダイフェンは口から頂きました。
20日から、漢方薬(大建中湯)の追加がありました。腸を温めて動きを良くしてくれる効果があるとか。
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2016年11月 7日 (月)

腸閉塞_入院回顧録_(H28/10/17入院まで)

その日は、朝から腹部に違和感を感じていました。

お腹が張っている感じ、、「またかー」と、ため息混じり。ここ数ヶ月、食べ過ぎた次の日とかお腹が張って気分が悪い事がよくありました。時間が経てば緩和する事が多かったので今回もそのパターンだと思い段々痛くなっていくような腹部を抑えながら会社へ向かいました。(ちなみに、会社へは電車で1時間ほど)
会社に着いても違和感は緩和するばかりかひどくなる一方でした。
11時には立っていられないほどの痛み。座っていても気が遠くなりそう。。。
「もう、、ダメ。。。」
とギブアップした私は、会社を抜け出して、近くの消化器内科で検診を受ける事にしました。その時は、痛み止めとかでまた会社に戻ってこれると思ってました。
消化器内科の受付では、激しい痛みを訴える私に「横になって待たれますか??」という天使のような言葉を掛けていただけました。横になると、大分痛みが柔らぎます。
その消化器内科では腹部エコーとCTの検査を受けました。
そして医師から出た言葉
「非常に珍しい病気なんですが、●●と◯○で腸捻転起こしかけてるみたいだから総合病院で検査受けて下さい」
痛みで朦朧としていたし不安も大きかったので、詳しい事は理解できなかったけど、取り敢えず
「総合病院行かなきゃいけないのね。。。」
そして、痛いお腹を抑えながら、救急車を断りタクシーで近くの総合病院へ。
総合病院でもCTの検査を受けました。(なぜだ??)
医師「うーん、絶食して様子を見る事になると思うけど、入院の手続きをこの病院で進めて良いんだっけ??」
私「にゅ、入院ですか??」
医師「うん。ご自宅からは離れてるよね?ネフローゼを診てくれてる主治医もいるんでしょ?」
私「はいー。この病院で今すぐ入院は困りますー」
そんなやり取りを繰り返し、最終的に、痛み止めの点滴を受け、ネフローゼでお世話になっている病院まで電車で行き、そのまま自宅に戻る許可も得られずに入院となりました。
その後、造影CTを受けて「腸のねじれは無し」との判断が下り、総合病院で言われたとおり絶食治療を受ける事になったのです。
病状としては、腸捻転(ねじれ)というよりは、腸に大量のガスが溜まっていて、腸がパンパンに腫れて正常に機能していない模様です。
病名は「腸閉塞の疑いと腸管気腫」
久々の入院生活のスタートです。

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2016年11月 6日 (日)

腸閉塞_入院報告(H28/10/17〜11/6)

ご無沙汰しております。

昨年「来年は、病院行ったらブログを更新するぞー!」って叫んでたのに、もう11月。その間の更新回数1回
全く、自分の根性のなさには飽きれてしまうのですが一旦その事は置いておいて、
入院してしまいました。
しかも腸閉塞(の疑い)で
その日は、突然やってきました。
朝、何となく「お腹痛いなー」と思いながら出社し、そのうち激痛へと進化。我慢できずに近くの病院に駆け込んだ所、「腸捻転になりかけてるかも?」みたいな事を言われ、近くの総合病院に緊急搬送される事に
その後、入院が必要との判断が下り、ネフローゼを診て頂いている病院に更に移動し、そのまま入院となり、本日退院してきました。
元々、便秘症な私。最近は、食べ過ぎた次の日は胃や腸の辺りがすっきりしない事が小さな悩みの種ではあったものの、そんなに気にしてはおりませんでした。が、、まさかこんな大事になるとは思ってもいませんでした。
取り敢えず、本日は一次報告まで。
今回の入院記録はきちんと残したいな、と、思っております。

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2016年2月13日 (土)

2016年2月の定期健診(2/12)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -
血尿 -

尿蛋白定性 -

--本日の処方
プレドニン:22.5mg/5day 20mg/2day(水日曜日) 【減量

ネオーラル:120mg/day(変化なし

--その他検査

血液

腹部エコー

子宮頸癌

宣言通り?今年は病院に行ったらきちんと記録を残していきたいと思ってます!

年明け初の検診は、ご報告事項が山盛りです。

 

1つ目

ネフローゼは特変なしという事で、プレドニンが少しだけ減量となりました

あまり減量と言えるほど減量できてないですが、今の状態を維持できている事の方が嬉しい感じです。

2つ目

昨年受けた人間ドックで要精密検査となってしまったのが腹部超音波の膵低エコー腫瘤(7mm)。どうやら、膵臓に7mmの腫瘤があるらしいです。同じような結果だったものの様子を見ていれば良いとの事で1年おきくらいに検査しましょうということになりました。

3つ目

3年前(2013年7月)に受けた人間ドッグの要精密検査となってしまったのが子宮細胞診class Ⅲ。どうやら、子宮頸癌の兆候として細胞が変形しているらしいです。これは、ウィルスによる作用もあり、自分の免疫力で自然に戻る事も多いとの事。ここ2年ほど4ヶ月に1回の割合で検査を受けて、ずっと正常だったので、そろそろ半年〜1年周期くらいの検診にしようか・・・と言っていた所、再度異常値になってしまいました。急遽、生検検査をする事になり、組織を採取され結果待ちの状態となりました。24日に結果を聞きに行く予定です。

4つ目

遅ればせながら、指定難病の特定医療費の申請をして、無事に受理され、今回が受給者証を使っての初めての請求となりました。私の場合は、階層区分:一般Ⅱの特例該当なしで自己負担額の上限が2万円/月となるようです。

・・・・しかし、1点納得できない点が・・・・・

それは、特例該当の「高額かつ長期」に該当するのではないか!?という事。

高額かつ長期の条件をみると、「10割負担の医療費が5万円を超える月が1年で6回以上ある事」とあります。これに当てはまらないのだろうか・・・・これに該当すると認められると、支払い上限額が1万円になり、かなりの負担軽減となるのです。

と、言う事で貪欲に清算前に窓口で聞いてみると、優しい若いお嬢さんが、市役所に電話で確認してくれました。そこでの回答結果は、「申請が降りてから5万円を超える月が6回以上になったら変更申請をする事で特例が認められるようになります」というものでした。

な、、なるほど。。。よく理解できました。

納得した所で、初めての「特定医療費受給者証」をつかってのお支払いです。支払い時には、受給者証と「自己負担額上限管理票」を提出する必要があります。この管理票に医療機関が支払額を手書きで記入していき、上限額に達していないか確認しながら請求するという仕組みです。・・・・・・・アナログですね。忘れた場合は次回の支払い時に調整するらしいです。混乱しそうなのでとにかく忘れないのが一番です。

受給者証はぺらっぺらの紙ですが、ダイソーのB6版クリアケースにピッタリおさまりました。

と言う事で、報告は以上となります。そろそろ医療費控除の確定申告もしないといけないですね。難病と認められたおかげで、今年が最後の確定申告になるかもしれません。難病と認められるのは嬉しいのか悲しいのか、ちょっと複雑です。しかし、将来の金銭的負担がこのくらいで済むようになると希望が持てるなら、心が軽くなりますね。

では、今日はこの辺で。

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2015年12月31日 (木)

2015年定期健診総集編

大変お久しぶりです。うっかり一年近く放置してしまいました。

15年が終わらないうちに15年の定期検診の経過を記しておきたいと思います。
2/13 プレドニン:30mg/day ネオーラル:120mg/day
4/10 プレドニン:27.5mg/day ネオーラル:120mg/day
6/12 プレドニン:25mg/day ネオーラル:120mg/day
8/14 プレドニン:22.5mg/day ネオーラル:120mg/day
10/9 プレドニン:22.5mg/day ネオーラル:120mg/day
12/11 プレドニン:22.5mg/6day 20mg/日曜日 ネオーラル:120mg/day
 
10月の検診前のセルフチェックで少し緑がかった事があり、10月は薬を減らさなかった事もありましたが、いずれの尿検査も特に問題はなく、薬は少しずつですが着実に減っています。
現在のプレドニン22.5mgというのは、再発要注意ラインなので減薬も今までにない刻み方をしています。2ヶ月で2.5mg/週の量を減らしているので、20mg/全日になるのは10ヶ月後という計算になります。
つまり・・・来年は、ほぼ20mgを飲み続ける事になるのかな・・・?
我ながら気の遠くなるような減薬計画ですが受け入れております。(正直なところ、再発するくらいならもう減らさなくてもいい・・・と、さえ思ってしまう。)
その分、来年も「再発なし」で無事過ごす事が最大の目標です。
私の場合、20mg付近は、再発が怖い量であると同時に、体が楽になる量でもあります。だから、調子に乗ってしまう事も多々あるんですが、そこは気を引き締め直して行きたいです。
健康関連では、前回の再発の引金かと疑ったジム通いもこの1年、ずっと継続しています。
現在、週に4・5回のペースで行ってます。(やはり、ジム云々よりは薬の量で再発は決まって来るのかなー、と思ってます。)そして、プレ20mgになれば、落ち切った筋力も頑張れば戻ってくると期待しています。だから、来年もジム通いは継続します。
もう一点、変わった事としては、「一次性ネフローゼ症候群」が難病法に基づく特定医療費助成制度の対象に1月からなった事を医師が教えてくれて、申請書を提出しました。
但し、色々と諸条件が揃わないと承認されないそうです。仮に承認された場合は、ネフローゼに関わる医療費が月額最大1万円になるという事なので、費用面の負担はかなり軽くなります。11/5に申請書を提出し、3ヶ月後に通知があるらしいので、2月頭くらいに結果が分かると思います。
その他、健康診断でまた「要精密検査」項目が増えてたり、といったプチ事件もありましたが、それはまたの機会に書き記したいと思います。
という事で、来年はちゃんと病院行ったらブログ更新するぞー!
と、宣言して今年最後のブログとしたいと思います。
では、最後まで読んでくれてありがとうございます。良いお年を★

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2015年3月15日 (日)

2015年2月の定期健診(2/13)と怒濤の入院劇(2/27ー3/3)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -
血尿 -
--本日の処方
プレドニン:30mg/day (減量
ネオーラル:120mg/day(変化なし
えーと・・・
実は・・・・・・
入院してしまいました(´・ω・`)ショボーン
と、いってもネフローゼの再発ではありません。(ネフの結果は良好でプレも減量です)
入院の病名は「左下腿蜂巣炎」
左足の気づかないような小さな傷からブドウ球菌が入り込み、足がパンパンに腫れ、膿が溜まり続け、激痛で歩行困難に陥るという大惨事に見舞われました(u_u。)
2/21(土) 何となく左足臑に異変を感じるものの普通に過ごす
2/22(日) 赤く腫れて抑えると痛い(傷にはまだ気づかない) 
2/23(月) 真っ赤で浮腫も出てくる。歩くだけで痛みを感じる
2/24(火)歩くと痛い。浮腫がひどい。病院へ行く。抗生剤(飲み薬&点滴)と塗り薬を処方され、会社は休み様子を見るように言われるも出社(次金曜日に病院の予約入)
2/25(水)泣きながら出社。傷がクレーターのように出没(←これが原因だったか)周りに膿がたまり始める。
2/26(木)自宅療養。もー寝てても痛い。多分薬も効いてない。
2/27(金)傷からは膿が放出。病院へGO。 膿が溜っている箇所にメス投入(2カ所)ぐりぐり膿を押し出されて涙目。そのまま入院。ブドウ球菌の結果が告げられる。
-3/2 入院の期間。朝晩の抗生剤点滴。膿を出す為の管が刺さったままとなり、毎日洗浄。(膿を一旦抜いてからは結果良好)
3/3 退院
3/4出社
うーん。。プレドニンやネオーラルを飲んでいなければこれほど重傷にならなかったのでしょうか。
また会社にも迷惑をかけてしまい、父にも心配かけてしまい、、、
はー。
あまり自覚症状はないのですが、やっぱり免疫力が落ちているというのは、こういう事なのでしょうか。
中々、パンチがある一週間でした。
どこに敵がいるか分からないと改めて再認識。これからも用心して生きていきます。
今は、結構元気に過ごしてます♪

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2015年1月11日 (日)

2015年1月の定期健診(1/9)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 +
血尿 2+
--本日の処方
プレドニン:32.5 mg/day (減量
ネオーラル:120mg/day(変化なし
明けまして、おめでとうございます。
年越し、初詣、初出勤など、様々な慣例イベントをこなし、ようやく落ち着いてきた今日この頃、新年最初の健診も無事に終わらせる事ができました。
年末年始にかけて周りでは風邪、インフルエンザ等が大流行してますが、私の方は綱渡り状態で何とか健康維持ができております。
しかし、プレドニン30mg以上の服用が長期間続いてますので、すぐに喉の調子はおかしくなります。筋力も著しく低下していることをひしひしと感じる・・・・。油断はできません。
おまけで父親は、10年ぶり位の風邪でダウンしてます
うつらないようにしなきゃねー
それでは、今年も病気で心が折れないように過ごして参ります!
本年もどうぞよろしくお願いしますo(_ _)o

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2014年12月31日 (水)

2014年12月の定期健診(12/12)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -
血尿 -

--本日の処方
プレドニン:35 mg
/day (減量

ネオーラル:120mg/day(変化なし

えー、本日は大晦日です。

今年も一年ありがとうございました。

上記のとおり、12月の検診は問題なくクリアする事ができました。

しかし、35mgという相当量を飲みながらの年越しとなるので、風邪など引かないように注意しなきゃなー、、なんて思ってたのですが、只今、喉がヒリヒリしてます。

やらかしてしまった

親族総出の餅つき、学生時代の同窓会、年賀状作成、おせち料理作り(志半ばで断念)あたりの疲れが影響してそうです。

今日はそば食べたら、早く寝ます。

明日の年明けは、スッキリ目覚めたい!


ネフローゼには相変わらず、悩まされた一年でしたが、それなりに充実し、頑張る事ができた一年でした。

感謝、感謝。

皆様も風邪には十分ご注意下さい。

よいお年を!来年もよろしくお願いします。

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2014年11月24日 (月)

2014年11月の定期健診(11/14)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -(多分)
血尿 -(多分)

尿蛋白定性 -

--本日の処方
プレドニン:37.5
/35 mg隔日 (減量

ネオーラル:120mg/day(減量

前回の血液検査の結果より、ネオーラルが若干効きすぎているとの事で、少しだけネオーラルが減りました。

ネオーラルのせいか、プレドニン増量のせいか分かりませんが、抜け毛がひどい事になってます。

「そう言えば、美容院も再発騒動で行きそびれてたなー、、」なんて、思って予約して行ってみたら

「そらさん、お久しぶり!8ヶ月ぶりですね♪」

と、言われてしまいました・・・・

個人的に、アラサー独身キャリアウーマンとしては、あってはならない事態です。。。(他の美容院に行っていたわけではない。。)

よし、来年の目標 『3ヶ月に一回は美容院に行く!(たとえ再発しようとも)』

女子力欠落しててすみません。

そうそう、最近、免疫力アップに効果があるという「マヌカハニー」という超高級蜂蜜を朝晩食しています。

効果は定かではありませんが、美味しくてハマってしまってます。くまのプーさんになった気分

でも、この冬を蜂蜜で風邪知らずで乗り越えれたらいいなー

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