« 2015年2月の定期健診(2/13)と怒濤の入院劇(2/27ー3/3) | トップページ | 2016年2月の定期健診(2/12) »

2015年12月31日 (木)

2015年定期健診総集編

大変お久しぶりです。うっかり一年近く放置してしまいました。

15年が終わらないうちに15年の定期検診の経過を記しておきたいと思います。
2/13 プレドニン:30mg/day ネオーラル:120mg/day
4/10 プレドニン:27.5mg/day ネオーラル:120mg/day
6/12 プレドニン:25mg/day ネオーラル:120mg/day
8/14 プレドニン:22.5mg/day ネオーラル:120mg/day
10/9 プレドニン:22.5mg/day ネオーラル:120mg/day
12/11 プレドニン:22.5mg/6day 20mg/日曜日 ネオーラル:120mg/day
 
10月の検診前のセルフチェックで少し緑がかった事があり、10月は薬を減らさなかった事もありましたが、いずれの尿検査も特に問題はなく、薬は少しずつですが着実に減っています。
現在のプレドニン22.5mgというのは、再発要注意ラインなので減薬も今までにない刻み方をしています。2ヶ月で2.5mg/週の量を減らしているので、20mg/全日になるのは10ヶ月後という計算になります。
つまり・・・来年は、ほぼ20mgを飲み続ける事になるのかな・・・?
我ながら気の遠くなるような減薬計画ですが受け入れております。(正直なところ、再発するくらいならもう減らさなくてもいい・・・と、さえ思ってしまう。)
その分、来年も「再発なし」で無事過ごす事が最大の目標です。
私の場合、20mg付近は、再発が怖い量であると同時に、体が楽になる量でもあります。だから、調子に乗ってしまう事も多々あるんですが、そこは気を引き締め直して行きたいです。
健康関連では、前回の再発の引金かと疑ったジム通いもこの1年、ずっと継続しています。
現在、週に4・5回のペースで行ってます。(やはり、ジム云々よりは薬の量で再発は決まって来るのかなー、と思ってます。)そして、プレ20mgになれば、落ち切った筋力も頑張れば戻ってくると期待しています。だから、来年もジム通いは継続します。
もう一点、変わった事としては、「一次性ネフローゼ症候群」が難病法に基づく特定医療費助成制度の対象に1月からなった事を医師が教えてくれて、申請書を提出しました。
但し、色々と諸条件が揃わないと承認されないそうです。仮に承認された場合は、ネフローゼに関わる医療費が月額最大1万円になるという事なので、費用面の負担はかなり軽くなります。11/5に申請書を提出し、3ヶ月後に通知があるらしいので、2月頭くらいに結果が分かると思います。
その他、健康診断でまた「要精密検査」項目が増えてたり、といったプチ事件もありましたが、それはまたの機会に書き記したいと思います。
という事で、来年はちゃんと病院行ったらブログ更新するぞー!
と、宣言して今年最後のブログとしたいと思います。
では、最後まで読んでくれてありがとうございます。良いお年を★

|

« 2015年2月の定期健診(2/13)と怒濤の入院劇(2/27ー3/3) | トップページ | 2016年2月の定期健診(2/12) »

ネフローゼ」カテゴリの記事

コメント

あけましておめでとうございます。
お久しぶりです、かえる、と申します。
高校生で発病した子供も、社会人になりました。
まだ、通院は続いております。


ジム通いされているんですね。
筋力低下は子供を見ていて感じています。
あと、体重増加も大変気になります・・


「一次性ネフローゼ症候群」が
難病法に基づく特定医療費助成制度の対象になったんですね。
主治医からは何も聞いていなかったので、早速聞いてみます。
貴重な情報をありがとうございました。


そらさんが、再発のない一年になりますように☆

投稿: | 2016年1月 9日 (土) 18時31分

かえるさん

お久しぶりです!
コメントありがとうございます。
私は元々、筋力は少ない方だと思いますが、更に筋力が落ちているのを感じてしまいます。薬が多くなると、段々体が重くなって、毎日息苦しくて、下着も付けていられない時もありました。もしかしたら、筋肉た落ちたのが原因ではないのかもしれませんが、この症状は(個人的見解で)筋肉不足を疑ってます。
だから、考えたくはないですが、次の再発に備えてという意味でも体が動くうちに少しでも筋肉・体力アップをしておきたいのがホンネです。。
おかげさまで、体重は発病した時とほぼ変わらず48キロ(159センチ)をキープし続けています。顔は丸々してますが・・・^^;;

助成の結果通知書はまだ届きません。医師によると、場所、人でも可否の判断が分かれたり、補助のレベルが違ってしまう場合があるそうです。
私は病院側が書類を準備してくれましたが、市役所で取り寄せる必要があるかもです。手間ですが費用面で負担が少しでも軽くなると嬉しいですよねー。

かえるさんのお子さんも再発のない一年でありますように!
そして、かえるさんにとっても素敵な一年になりますように!!

投稿: そら | 2016年1月 9日 (土) 22時13分

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




« 2015年2月の定期健診(2/13)と怒濤の入院劇(2/27ー3/3) | トップページ | 2016年2月の定期健診(2/12) »