ネフローゼ

2016年2月13日 (土)

2016年2月の定期健診(2/12)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -
血尿 -

尿蛋白定性 -

--本日の処方
プレドニン:22.5mg/5day 20mg/2day(水日曜日) 【減量happy01

ネオーラル:120mg/day(変化なしconfident

--その他検査

血液

腹部エコー

子宮頸癌

宣言通り?今年は病院に行ったらきちんと記録を残していきたいと思ってます!

年明け初の検診は、ご報告事項が山盛りです。

 

1つ目

ネフローゼは特変なしという事で、プレドニンが少しだけ減量となりましたhappy02

あまり減量と言えるほど減量できてないですが、今の状態を維持できている事の方が嬉しい感じです。

2つ目

昨年受けた人間ドックで要精密検査となってしまったのが腹部超音波の膵低エコー腫瘤(7mm)。どうやら、膵臓に7mmの腫瘤があるらしいです。同じような結果だったものの様子を見ていれば良いとの事で1年おきくらいに検査しましょうということになりました。

3つ目

3年前(2013年7月)に受けた人間ドッグの要精密検査となってしまったのが子宮細胞診class Ⅲ。どうやら、子宮頸癌の兆候として細胞が変形しているらしいです。これは、ウィルスによる作用もあり、自分の免疫力で自然に戻る事も多いとの事。ここ2年ほど4ヶ月に1回の割合で検査を受けて、ずっと正常だったので、そろそろ半年〜1年周期くらいの検診にしようか・・・と言っていた所、再度異常値になってしまいました。急遽、生検検査をする事になり、組織を採取され結果待ちの状態となりました。24日に結果を聞きに行く予定です。

4つ目

遅ればせながら、指定難病の特定医療費の申請をして、無事に受理され、今回が受給者証を使っての初めての請求となりました。私の場合は、階層区分:一般Ⅱの特例該当なしで自己負担額の上限が2万円/月となるようです。

・・・・しかし、1点納得できない点が・・・・・

それは、特例該当の「高額かつ長期」に該当するのではないか!?という事。

高額かつ長期の条件をみると、「10割負担の医療費が5万円を超える月が1年で6回以上ある事」とあります。これに当てはまらないのだろうか・・・・これに該当すると認められると、支払い上限額が1万円になり、かなりの負担軽減となるのです。

と、言う事で貪欲に清算前に窓口で聞いてみると、優しい若いお嬢さんが、市役所に電話で確認してくれました。そこでの回答結果は、「申請が降りてから5万円を超える月が6回以上になったら変更申請をする事で特例が認められるようになります」というものでした。

な、、なるほど。。。よく理解できました。

納得した所で、初めての「特定医療費受給者証」をつかってのお支払いです。支払い時には、受給者証と「自己負担額上限管理票」を提出する必要があります。この管理票に医療機関が支払額を手書きで記入していき、上限額に達していないか確認しながら請求するという仕組みです。・・・・・・・アナログですね。忘れた場合は次回の支払い時に調整するらしいです。混乱しそうなのでとにかく忘れないのが一番です。

受給者証はぺらっぺらの紙ですが、ダイソーのB6版クリアケースにピッタリおさまりました。

と言う事で、報告は以上となります。そろそろ医療費控除の確定申告もしないといけないですね。難病と認められたおかげで、今年が最後の確定申告になるかもしれません。難病と認められるのは嬉しいのか悲しいのか、ちょっと複雑です。しかし、将来の金銭的負担がこのくらいで済むようになると希望が持てるなら、心が軽くなりますね。

では、今日はこの辺で。

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2015年12月31日 (木)

2015年定期健診総集編

大変お久しぶりです。うっかり一年近く放置してしまいました。

15年が終わらないうちに15年の定期検診の経過を記しておきたいと思います。
2/13 プレドニン:30mg/day ネオーラル:120mg/day
4/10 プレドニン:27.5mg/day ネオーラル:120mg/day
6/12 プレドニン:25mg/day ネオーラル:120mg/day
8/14 プレドニン:22.5mg/day ネオーラル:120mg/day
10/9 プレドニン:22.5mg/day ネオーラル:120mg/day
12/11 プレドニン:22.5mg/6day 20mg/日曜日 ネオーラル:120mg/day
 
10月の検診前のセルフチェックで少し緑がかった事があり、10月は薬を減らさなかった事もありましたが、いずれの尿検査も特に問題はなく、薬は少しずつですが着実に減っています。
現在のプレドニン22.5mgというのは、再発要注意ラインなので減薬も今までにない刻み方をしています。2ヶ月で2.5mg/週の量を減らしているので、20mg/全日になるのは10ヶ月後という計算になります。
つまり・・・来年は、ほぼ20mgを飲み続ける事になるのかな・・・?
我ながら気の遠くなるような減薬計画ですが受け入れております。(正直なところ、再発するくらいならもう減らさなくてもいい・・・と、さえ思ってしまう。)
その分、来年も「再発なし」で無事過ごす事が最大の目標です。
私の場合、20mg付近は、再発が怖い量であると同時に、体が楽になる量でもあります。だから、調子に乗ってしまう事も多々あるんですが、そこは気を引き締め直して行きたいです。
健康関連では、前回の再発の引金かと疑ったジム通いもこの1年、ずっと継続しています。
現在、週に4・5回のペースで行ってます。(やはり、ジム云々よりは薬の量で再発は決まって来るのかなー、と思ってます。)そして、プレ20mgになれば、落ち切った筋力も頑張れば戻ってくると期待しています。だから、来年もジム通いは継続します。
もう一点、変わった事としては、「一次性ネフローゼ症候群」が難病法に基づく特定医療費助成制度の対象に1月からなった事を医師が教えてくれて、申請書を提出しました。
但し、色々と諸条件が揃わないと承認されないそうです。仮に承認された場合は、ネフローゼに関わる医療費が月額最大1万円になるという事なので、費用面の負担はかなり軽くなります。11/5に申請書を提出し、3ヶ月後に通知があるらしいので、2月頭くらいに結果が分かると思います。
その他、健康診断でまた「要精密検査」項目が増えてたり、といったプチ事件もありましたが、それはまたの機会に書き記したいと思います。
という事で、来年はちゃんと病院行ったらブログ更新するぞー!
と、宣言して今年最後のブログとしたいと思います。
では、最後まで読んでくれてありがとうございます。良いお年を★

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2015年3月15日 (日)

2015年2月の定期健診(2/13)と怒濤の入院劇(2/27ー3/3)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -
血尿 -
--本日の処方
プレドニン:30mg/day (減量happy01
ネオーラル:120mg/day(変化なしthink
えーと・・・
実は・・・・・・
入院してしまいました(´・ω・`)ショボーン
と、いってもネフローゼの再発ではありません。(ネフの結果は良好でプレも減量です)
入院の病名は「左下腿蜂巣炎」
左足の気づかないような小さな傷からブドウ球菌が入り込み、足がパンパンに腫れ、膿が溜まり続け、激痛で歩行困難に陥るという大惨事に見舞われました(u_u。)
2/21(土) 何となく左足臑に異変を感じるものの普通に過ごす
2/22(日) 赤く腫れて抑えると痛い(傷にはまだ気づかない) 
2/23(月) 真っ赤で浮腫も出てくる。歩くだけで痛みを感じる
2/24(火)歩くと痛い。浮腫がひどい。病院へ行く。抗生剤(飲み薬&点滴)と塗り薬を処方され、会社は休み様子を見るように言われるも出社(次金曜日に病院の予約入)
2/25(水)泣きながら出社。傷がクレーターのように出没(←これが原因だったか)周りに膿がたまり始める。
2/26(木)自宅療養。もー寝てても痛い。多分薬も効いてない。
2/27(金)傷からは膿が放出。病院へGO。 膿が溜っている箇所にメス投入(2カ所)ぐりぐり膿を押し出されて涙目。そのまま入院。ブドウ球菌の結果が告げられる。
-3/2 入院の期間。朝晩の抗生剤点滴。膿を出す為の管が刺さったままとなり、毎日洗浄。(膿を一旦抜いてからは結果良好)
3/3 退院
3/4出社
うーん。。プレドニンやネオーラルを飲んでいなければこれほど重傷にならなかったのでしょうか。
また会社にも迷惑をかけてしまい、父にも心配かけてしまい、、、
はー。
あまり自覚症状はないのですが、やっぱり免疫力が落ちているというのは、こういう事なのでしょうか。
中々、パンチがある一週間でした。
どこに敵がいるか分からないと改めて再認識。これからも用心して生きていきます。
今は、結構元気に過ごしてます♪

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2015年1月11日 (日)

2015年1月の定期健診(1/9)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 +
血尿 2+
--本日の処方
プレドニン:32.5 mg/day (減量happy01
ネオーラル:120mg/day(変化なしthink
明けまして、おめでとうございます。
年越し、初詣、初出勤など、様々な慣例イベントをこなし、ようやく落ち着いてきた今日この頃、新年最初の健診も無事に終わらせる事ができました。
年末年始にかけて周りでは風邪、インフルエンザ等が大流行してますが、私の方は綱渡り状態で何とか健康維持ができております。
しかし、プレドニン30mg以上の服用が長期間続いてますので、すぐに喉の調子はおかしくなります。筋力も著しく低下していることをひしひしと感じる・・・・。油断はできません。
おまけで父親は、10年ぶり位の風邪でダウンしてますcoldsweats02
うつらないようにしなきゃねー
それでは、今年も病気で心が折れないように過ごして参ります!
本年もどうぞよろしくお願いしますo(_ _)o

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2014年12月31日 (水)

2014年12月の定期健診(12/12)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -
血尿 -

--本日の処方
プレドニン:35 mg
/day (減量confident

ネオーラル:120mg/day(変化なしcatface

えー、本日は大晦日です。

今年も一年ありがとうございました。

上記のとおり、12月の検診は問題なくクリアする事ができました。

しかし、35mgという相当量を飲みながらの年越しとなるので、風邪など引かないように注意しなきゃなー、、なんて思ってたのですが、只今、喉がヒリヒリしてます。

やらかしてしまったbearing

親族総出の餅つき、学生時代の同窓会、年賀状作成、おせち料理作り(志半ばで断念)あたりの疲れが影響してそうです。

今日はそば食べたら、早く寝ます。

明日の年明けは、スッキリ目覚めたい!


ネフローゼには相変わらず、悩まされた一年でしたが、それなりに充実し、頑張る事ができた一年でした。

感謝、感謝。

皆様も風邪には十分ご注意下さい。

よいお年を!来年もよろしくお願いします。

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2014年11月24日 (月)

2014年11月の定期健診(11/14)

--検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -(多分)
血尿 -(多分)

尿蛋白定性 -

--本日の処方
プレドニン:37.5
/35 mg隔日 (減量confident

ネオーラル:120mg/day(減量confident

前回の血液検査の結果より、ネオーラルが若干効きすぎているとの事で、少しだけネオーラルが減りました。

ネオーラルのせいか、プレドニン増量のせいか分かりませんが、抜け毛がひどい事になってます。

「そう言えば、美容院も再発騒動で行きそびれてたなー、、」なんて、思って予約して行ってみたら

「そらさん、お久しぶり!8ヶ月ぶりですね♪」

と、言われてしまいました・・・・

個人的に、アラサー独身キャリアウーマンとしては、あってはならない事態です。。。(他の美容院に行っていたわけではない。。)

よし、来年の目標 『3ヶ月に一回は美容院に行く!(たとえ再発しようとも)』

女子力欠落しててすみません。

そうそう、最近、免疫力アップに効果があるという「マヌカハニー」という超高級蜂蜜を朝晩食しています。

効果は定かではありませんが、美味しくてハマってしまってます。くまのプーさんになった気分coldsweats01

でも、この冬を蜂蜜で風邪知らずで乗り越えれたらいいなー

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2014年10月の定期健診(10/10)

--検査結果(尿検査)
蛋白 +-
糖尿 -
血尿 3-

尿蛋白定性 -

尿蛋白定量 0.40g

--検査結果(畜尿)

尿蛋白定性 -

畜尿蛋白一日排出量 23.8mg

--本日の処方
プレドニン:37.5
/day (減量confident

ネオーラル:125mg/day(変化なしgawk

尿検査の結果は、+-と出てますが、これを尿の濃さなどから推定して、一日の蛋白尿を推定したものが「尿蛋白定性」となるらしいです。

その「尿蛋白定性」がマイナス。家で頑張って畜尿した結果は、スッキリきれいなマイナスとなってましたheart02

これらの結果から考えると、「完全寛解」とほぼ判断して大丈夫みたいです。

というわけで、この日からプレドニンのんびり減量生活がスタートしました。

まずは、37.5mgから。。。今年は、30mgオーバーの冬越えを敢行しなければならない感じです。

ギブ ミー 免疫力typhoon

・・・・なんとか乗り切りたいと思います。

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2014年9月の定期健診(9/12)

お久しぶりになってしまいました。

どうもサボリ癖がついてしまっていけません。。もう11月もおわりですが、9月の記憶を思い起こして記入します。

--検査結果(尿検査)
蛋白 +-
糖尿 -
血尿 -

--本日の処方
プレドニン:40mg / 37.5 隔日 (減量
confident

ネオーラル:125mg/day(プログラフ→ねオーラルに変更gawk


蛋白尿がすっきりマイナスになりません。

そこで、医師に提案し、プログラフをネオーラルに変えてもらう事にしました。

医学的には、プログラフの方が効きが良いらしいですが、私の場合、「血中濃度?が上がらない」血液結果が出てるらしく、それが気になっていました。

さらに、試験紙の検査だけでは、はっきりしないため、自宅での一日畜尿検査を行う事になりました。

大きな袋を渡されて、「絶対に全ての尿を溜て下さいね」と、言われました。

外出も満足にできない、中々ヘビーな一日でした。

結果は、次回検診結果へ続く・・・・・

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2014年8月10日 (日)

2014年8月の定期健診(8/8)

--検査結果(尿検査)
蛋白 1+
糖尿 3+
血尿 1+

--本日の処方
プレドニン:40mg(増量bearing

プログラフ:3mg/day(変化無gawk

––
寛解後、初検診でしたが、、、
尿蛋白が増えてしまっておりました。。。crying
ついでに、血尿も糖尿も出てるし、私の腎臓はどうなってしまったのでしょう。。。
かなりショックでしたが、仕方ないので、プレドニンは37.5mg→40mgに戻し、1ヶ月間様子を見る事になりました。
しかし、仕事には行きます。
病気が発症した時は、「プレドニンは、30mg以下になるまでは入院です」と、言われていたのですが、最近はそんな事言われません。(そんな事言ってたら、一年の1/3くらいは入院となってしまうのですが。。。)
そういえば、今回から、胃薬と鉄剤がジェネリックになりました。医療費削減の圧力が厳しくなっているようです。入院が緩和されているのも、医療費削減の煽りかな、、と、邪推してしまいます。
病人には段々暮らしにくい世の中になっていきそうですね。ずっと、今の主治医と二人三脚ですが、最近、セカンドオピニオン?というか、他の医師の意見も聞いてみたいです。薬の減らし方とか再発した時の対処法とか。。。
何はともあれ、かなり心配ではあるのですが、用心しながら頑張りたいと思います。
来月も同じ状況が続いたら、一度は回避できたと思ってたステロイドバルス案が浮上してしまいそうですーwobbly

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2014年7月21日 (月)

2014年7月 再発疑惑健診3(7/18)

-検査結果(尿検査)
蛋白 -
糖尿 -
血尿 -

--本日の処方
プレドニン:37.5mg(減量
happy01)

プログラフ:3mg/day(変化無gawk)

ーー

再発発覚から、プレドニンを40mgに増量して、22日目の検診です。

なんとか、寛解してました。よかったですーcrying

ちょっと、限りなく「+ー」に近い「ー」なのですが、暫くすれば、完璧な寛解に至ってくれるものと思っております。明日から、会社にも復帰する事になりました。

自宅療養を3週間もしたのは久々です。

毎日、ウリエールとにらめっこしながら、「食べては寝る」「体の欲するままに休む」の繰り返しです。食事も入院したときの事を思い出して、かなりストイックに改善できたと思います。

とはいえ、結構元気なので、「動きたいなー、やっぱダメだよなー」と、悶々とした日々を過ごすのが、中々、苦しい日々でした。入院してると動こうにも動く範囲が限られているのですけど、自宅だとそうはいきませんcoldsweats01

今回の自宅療養で気づいた事としては、「食後2時間以内の尿は蛋白が出やすい!」

毎回検査してしまった成果。。あんまり食後2時間以内に測定した結果で悲しみすぎるのはやめようと思ってます。

さて、これから、真夏へ突入していくわけですが、体調管理、食生活の管理を再度引き締め直し、生活したいと思います。

【再発忘記録】

6月中旬 なんとなく夕方の尿の泡立ちを感じる。早朝尿は問題なかった為、あまり気にしない。

             (このころからジムに通い始める←関係あるかな?無理はしてないと思います)

6月下旬  夕方の尿をウリエール検査すると緑である事実を認める。(ここでも早朝尿は問題ない)普通に仕事、飲み会、趣味を楽しむ。

6/27      不安を抱えながら定期検診。尿淡白2+で、プレを40mgに増量

6/30      出社。1日で出来るだけ仕事を引き継ぎ、7/1より自宅療養。

7/4        再検査。尿蛋白2+。プレ40mg、自宅療養、継続。

7/5        40に増量して、9日目。変化なし。

7/9        40に増量して、13日目。多少改善?←ただの願望かも。。

7/11      再検査。40に増量して、15日目。尿蛋白+−。プレ40mg、自宅療養、継続。

7/18      再検査。40に増量して、22日目。尿蛋白−。プレ37.5mg、火曜日から出勤。

【検査結果詳細】

・尿検査

  6/27・・・・尿蛋白定性 2+ 推定1日尿蛋白 1.73g

  7/4  ・・・・尿蛋白定性 2+ 推定1日尿蛋白 4.62g

  7/11  ・・・・尿蛋白定性 +− 推定1日尿蛋白 1.01g

  7/18  ・・・・尿蛋白定性 − 推定1日尿蛋白 0.34g

・血液検査

  7/4  ・・・・総蛋白5.4 アルブミン 3.5 LDLコレステロール133

  7/11 ・・・・総蛋白5.2 アルブミン 3.6 LDLコレステロール143

  7/18 ・・・・総蛋白5.4 アルブミン 3.6 LDLコレステロール157

【今までの再発歴】
2006.05 発病(入院 腎生検 プレ40mg)

2006.10 1回目(入院なし ネオーラル追加で対処) 

2006.?? 2回目(入院 ステロイドパルス 1回目)

2007.04 3回目(入院 ステロイドパルス 2回目)

2007.11 4回目(入院・脳梗塞併発 ステロイドパルス 3回目)

2008.11 5回目(入院 ステロイドパルス 4回目))

2009.04 6回目(入院 ステロイドパルス 5回目)

2011.10 7回目(入院 ステロイドパルス 6回目)

2013.12  8回目(自宅療養 プレ40mg で寛解)

2014.06   9回目(自宅療養 プレ40mg で寛解)

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